Vous pensez à une idée d'action, de soutien, d'information... 

L'équipe du droit de guérir est à votre écoute dans cet espace !

 

Il vous suffit de laisser vos idées dans les commentaires, nous nous engageons à les regarder 1 fois par semaine et à y répondre.

Avant de poster, pensez à regarder les idées déjà déposées.

 

Si l'idée est urgente, envoyez-nous un mail à contact@ledroitdeguerir.com

 

 

Commentaires

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Les commentaires/réponses :

Maria Tchi (mercredi, 11. octobre 2017 21:57)

Bonjour, une adhérente, dont je ne sais plus le nom, avait sur le groupe facebook, parlé d'une action qui avait été menée par les malades aux États-Unis. Sur une semaine prédéfinie, les malades avaient envoyé tous une lettre au gouvernement, dans une enveloppe totalement verte. Apparemment ça avait porté ses fruits. Je trouve l'idée bonne et cela serait possible pour le plus grand de personnes malades, qui ont souvent des difficultés à participer à une manifestation et se déplacer. Plusieurs malades sont motivés par le projet.

 

Réponse :

 

Bonjour Maria,

 

Dans le cadre de l’action « Nous connaissons le visage de nos souffrances », nous lançons le 23 octobre la mission « Vie Brisée, un grand merci ». Il s’agit d’une action ou notre association va inviter nos adhérents à envoyer des cartes postales en masse à 12 personnes détracteurs de la forme chronique de la maladie de Lyme.

Un kit sera en précommande sur notre boutique. Il est déjà consultable.

 

Parallèlement, nous prévoyons aussi un courrier à destination de personnalités influentes. Nous travaillons actuellement sur les listes de Sénateurs, députés, journalistes, etc…

 

Un grand merci pour cette proposition d’idée.

 

Amicalement,

 

Matthias

 

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audebert (dimanche, 08. octobre 2017 20:27)

bonjour, nous sommes nombreux à avoir acheté des compléments alimentaires qui nous restent sur les bras, il serait intéressant d'avoir un endroit où nous puissions soit revendre, échanger ou donner.

 

Réponse :

 

Bonjour,

 

C’est une très bonne idée, nous prenons note.

 

En attendant l’éventuelle mise en place de ce service, nous vous proposons de faire une publication sur notre groupe Facebook.

 

Nous restons à votre disposition,

 

L’équipe du droit de guérir

 

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pierrot (samedi, 07. octobre 2017 20:26)

Puisqu'on ne veut pas me reconnaître, j'aimerais au moins pouvoir afficher que j'ai Lyme chronique... sur un tee-shirt, une casquette... quelque chose qui interpelle... et qu'on puisse m'interpeller pour en parler. Il faut se faire reconnaître !

 

Réponse :

 

Bonjour,

 

Nous allons prochainement ouvrir les précommandes pour un tee-shirt collector qui sera très sympa.

Surveillez bien notre boutique !

 

Merci d’avoir poster votre idée.

 

L’équipe du droit de guérir

 

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dewalles (mercredi, 27. septembre 2017 14:39)

Bonjour... Je voulais savoir s'il ne serait pas intéressante de créer un sous groupe facebook ou une page réservée où toutes les personnes pourraient facilement déposer une courte vidéo avec parcours/ Symptômes/ conclusion: maladie de lyme, afin d'avoir des traces rassemblées et /ou que l'association puisse disposer librement de ces vidéos, ou phots d'ailleurs.... Merci...

 

Réponse :

 

Bonjour,

 

Nous allons ouvrir très prochainement un espace « témoignages » sur notre site internet. Nous proposerons à chacun de témoigner ou par écrit, ou vocalement, ou par vidéo.

Cet espace sera accessible directement depuis la page d’accueil.

 

Nous restons à votre disposition.

 

 

L’équipe du droit de guérir

 

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Callies (mardi, 19. septembre 2017 15:09)

Bonjour
J'imagine que vous planchez déjà dessus, mais est ce qu'il y a des rassemblements à venir dans les grandes villes par ex, avec d autres associations contre Lyme, qu'on puisse unir nos forces ??

 

Réponse :

 

Bonjour Callies,

 

Nous travaillons actuellement sur le sujet. En effet, nous inviterons les autres associations à nous rejoindre. Les informations seront communiquées par mail à nos adhérents ou/et via la page Facebook de l'association.

 

Merci de l'attention que vous portez à ce service.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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jeanphi phi (vendredi, 15. septembre 2017 22:39)

 

peut - être éditer une plaquette (flyer) préventives en mentionnant les différents mode de transmissions ( voie sexuelle,moustiques,insectes,de la mère à l'enfant,transfusion etc...puisque c'est dans la littérature scientifique en spécifiant que c'est une maladie chronique et invalidante : les gens se sentiraient peut être plus concernés .

 

Réponse :

 

Bonjour Jeanphi phi,

 

Nous prenons note de cette idée, merci de l'attention que vous portez à ce service.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Pajot (lundi, 21. août 2017 12:39)

Un partage qui peut être utile à nous tous. J'ai trouvé sur Internet un groupe qui s'appelle Handivalise. Ce groupe propose de l'aide dans le cadre d'accompagnements, de déplacements etc. Je m'y suis inscrite pour offrir la possibilité à certains membres de pouvoir profiter de mon véhicule ou de mon aide. Me faire véhiculerembourser ou aider également si je ne peux ne déplacer seule dans certains contextes. Je vous les recommande véritablement, c'est du volontariat, donc une valeur qui nous est chère. A voir si les membres du DDG souhaitent rejoindre ce groupe dans le cadre de notre association ou de manière individuelle. A notrès super bureau de cogiter tout d'abord! Merci à tous et bonne fin de vacances. Françoise

 

Réponse :

 

Bonjour Françoise,

 

Nous avons pris contact avec Handivalise.

Merci pour votre idée et merci de l'attention que vous portez à ce service.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Callies (samedi, 12. août 2017 23:00)

Bonjour,

Peut être serait il intéressant d'approcher Élise Lucet de cache investigation à propos de notre sujet ...
Au plus on en parlera au mieux ce sera ...
Et comme il y a de grosses incohérences sur Lyme , elle pourrait être intéressée ...

 

Réponse :

 

Bonjour Callies,

 

Nous avons interpellé Elise Lucet à plusieurs reprises mais nos messages sont restés sans réponse. Vous pouvez lui adresser un nouveau message via Twitter

Merci pour votre idée et merci de l'attention que vous portez à ce service.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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mag (vendredi, 11. août 2017 20:57)

Bonjour,

y aurait il un produit de prévention comme un répulsif ? Merci

 

Réponse :

 

Bonjour Mag,

 

Oui il existe des produits répulsifs.

Généralement les pharmaciens conseils celui-ci => http://www.insectecran.com/gamme-insecticide-tique-aoutat

Il existe aussi des recettes avec des produits naturels comme expliqué sur le blog d'un membre de l'équipe du droit de guérir.  

Nous préparons actuellement une mise à jour de notre site internet qui comportera ce type d'information.

Merci pour votre idée et merci de l'attention que vous portez à ce service.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Annie (mardi, 08. août 2017 14:17)

Bonjour
Je viens parler du Cri d' alarme des 100 médecins. Peut-être que si c' était relancé aujourd' hui, le nombre de médecins aurait augmenté. Médecins et autres du milieu médical. En tout cas c'est à souhaiter. C' est le Pr Péronne qui avait lancé cet appel?

 

Réponse :

 

Bonjour Annie,

 

Saut erreur de notre part, il nous semble en effet que le Professeur Perronne était à l'origine de l'appel des 100 médecins. Nous lui avons fait un message pour lui faire part de votre souhait et attendons donc son retour.

S'il nous adresse une réponse, elle sera copiée ici.

Merci pour votre idée et merci de l'attention que vous portez à ce service.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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anne (samedi, 05. août 2017 12:27)

bonjour,
je suis nouvelle dans l'association et je vois que vous avez une boutique en ligne
pourquoi ne pas regrouper dans votre boutique, tous les compléments alimentaires et le huiles essentielles, bio bien entendu afin de nous éviter de perdre du temps à les chercher et souvent on ne les trouve pas ou ben à des prix exorbitants !
je cherche le traitement du docteur Bernard Christophe interdit en France par exemple et bien d'autres
merci

 

Réponse :

 

Bonjour Anne,

 

Nous avons pour projet de créer une E-social boutique qui proposera à terme notre propre gamme de produits. Aussi, dans une mise à jour à venir, nous proposerons un "espace Lyme" avec des pages sur les traitements qu'utilisent nos adhérents. Certains adhérents de l'association commandent le TicTox de Bernard Christophe en Allemange dans une pharmacie par téléphone au 00 49 7851 2342.

Même si nous avons uniquement des retours positifs sur ce produit, nous ne pouvons pas vous le conseiller car il est malheureusement interdit en France.

 

Merci de votre contribution.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Anne-Marie (mardi, 01. août 2017 23:32)

mettre à disposition des malades la listes des remèdes aux HE antibiotiques avec aussi la liste des probiotiques à prendre ainsi que les protecteurs foie reins et les chélateurs de bactéries mortes car c'est elles qui font souffir avec si possible par expérience le nom des labos

 

Réponse :

 

Bonjour Anne-Marie,

 

Nous travaillons actuellement sur une mise à jour de notre site internet qui comprendra une quantité importante d'informations en rapport avec ce qu'on appelle la maladie de Lyme.

Nous prenons note de vos suggestions.

Nous en profitons pour vous rappeller que notre association travaille aussi sur la mise à diposition de traitements à des prix justes et équitables via notre propre gamme de produit.

En attendant, vous avez la possiblité d'avoir des prix avantageux via des laboratoires qui ont accepté de faire un geste pour nos adhérents.

La liste est disponible ici.

Si vous êtes adhérente de l'association mais que vous n'avez pas votre code d'accès, vous pouvez le demander à contact@ledroitdeguerir.com.

 

Merci de votre contribution.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Erwan (jeudi, 20. juillet 2017 12:11)

Je suis malade et j'ai fait un temoignagne sur AFL. Depuis, je recois pas mal de messages et j'ai l'impression que pas mal de patients se sentent abandonnés et ont besoin de parler.

j'echange bcp en privé avec des malades via des SMS. Et cela semble leur faire du bien d'avoir une interaction directe avec un autre malade. Pouvoir echanger, discuter au dela d'un forum assez froid/lent.

Pourquoi ne pas mettre en place un chat entre des malades ? Permettre d'avoir une discussion entre malades plus ou moins avancés dans la maladie pour se donner ds infos etc.. Je pense que cette interactivté offre des avantages et l'impression d'etre écouté.

 

Réponse :

 

Bonjour Erwan,

 

Nous avons mis en place le groupe du droit de guérir sur Facebook pour que chacun puisse trouver des réponses et discuter. L'idée d'un tchat est cependant intérréssante. Nous prenons note. Merci beaucoup.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Blandine (jeudi, 20. juillet 2017 15:23)

bonjour, je me disais dans un premier qu'il serait bon de réunir les différentes associations dont le but est le même de façon à être plus nombreux. Un genre de partenariat sur une action bien ciblée. Peut être cela a t'il été déjà fait, je n'en sais rien. Le sujet pourrait être la façon dont les médecins ont d'envoyer en psy tout symptôme qui n'a aucune réponse face aux analyses sanguines ou autre. Ou bien encore faire signer une pétition unique face aux administrations publiques qui bloquent les médecins, les malades, les recherches sur le sujet. Je ne pense pas révolutionner la boite à idée avec cela mais j'essaye! L'errance est vraiment quelque chose de difficile à vivre. D'autant que l'on parle de minorité mais j'en doute parce que cette dernière année, depuis que j'ai pris une réelle conscience de mes symptômes (moins grave que la plus part certes mais tout aussi invalidante) sur toutes les pages et forum que j'ai consulté se rapprochant à mes symptômes et bien c'est étrange car j'ai senti qu'il y avait beaucoup de points communs, à savoir une maladie commune et non plusieurs pots pourris ou fourre tout qui apparaissent comme des phénomènes de mode. Je m'explique j'ai des sensations sur la peau et une fatigue chronique. Certains Lymés ont cette sensation, la plus part des Morgellés que j'ai rencontré sur des forums se disent Lymés, des personnes atteintes de Fibromalgie se posent la question sur Lyme. Difficile d'y voir clair! Je pense quand même qu'il y a un dénominateur commun: les parasites et les métaux lourds. Vous espérant de nombreuses suggestions. Bien cordialement. Blandine.

 

Réponse :

 

Bonjour Blandine,

 

Les associations ont toutes un role à jouer dans ce combat. Même si notre cause est la même, nous n'avons pas tous les même modes d'actions et la même façon d'aborder les choses.

Nous avons déjà lancé une pétition en ligne pour soutenir les médecins avec d'autres associations. Vous trouverez nos pétitions en cliquant ici.

Merci de votre contribution.

 

A votre dispositon,

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Hector (vendredi, 21. juillet 2017 11:06)

Bonjour, je me dis qu'il serait intéressant de faire une ou des vidéos conférence, avec des médecins qui accepteraient de jouer le jeu de la liste ou pas masqués ou pas... D'être face à tout les malades du droit de guérir qui répondent par tchat et d'entamer des discussions sans tabou. Comme l'a souligné Erwan, les malades ont besoin d'être écouté et de parler de leurs souffrances.

 

Réponse :

 

Bonjour Hector,

 

Cette idée est très intérréssante, souhaitez-vous nous aider à la concrétiser ? Si oui, vous pouvez nous contacter à contact@ledroitdeguerir.com.

Sinon, nous essayerons de la rendre possible.

 

L'équipe du droit de guérir

 

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Sonia (jeudi, 20. juillet 2017 23:39)

Bonsoir,
Je ne sais pas si c'est faisable. Mais j a vu que pas mal de Peoples avaient été touchés par l action de matthias lors d une manifestation je ne sais plus le nom pardon. En fait je me dis que la journée sidaction à lieu tous les ans pourquoi ne pas faire une journée lyme action. C'est sans doute difficile mais avec l aide du professeur Peronne et d une émission sur la santé peut être que l on pourrait réunir des chanteurs des médecins des professeurs. Écrivains. Malades.bon courage à vous tous .et merci pour le combat .je ne fais pas grand chose et vous prie de m en excuser mais j ai été très affaiblie.

 

Bonjour Sonia,

 

En effet des personnalités nous ont apporté leur soutien lors de l'action du 5 avril 2017 à Paris. Nous travaillons actullement sur une action avec des personnalités qui vont nous venir en aide. Si vous avez des personnalités dans vos connaissances n'hésitez pas leur transmettre nos coordonnées. ils peuvent contacter notre président Matthias au 06.81.85.48.75 ou par mail à contact@ledroitdeguerir.com.

 

Merci de votre implication.

 

L'équipe du droit de guérir

 

 

Vous souhaitez vous investir d'avantage et participer aux actions de l'association, rejoignez le groupe Facebook

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